Карта сайта
5 ноября 2015, 03:10

Михаил Николаев: Нет ничего невозможного

3 ноября в региональной Общественной приемной Председателя Всероссийской политической Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Первый Президент Республики Саха (Якутия) Михаил Николаев провел прием граждан по личным вопросам в качестве депутата Государственной Думы РФ.

На прием к первому Президенту республики пришли граждане с разными вопросами, проблемами, идеями и проектами.

Многодетная мама Анна Волкова пришла со своей бедой – у ее четырехлетней дочери – редкое генетическое заболевание.

- Диагноз нарушения обмена цикла мочевины нам подтвердили в 2013 году в Москве. Для нас было большой неожиданностью, что это заболевание относится к числу очень редких. На тот момент в России таких детей еще не было. Зарубежный препарат «Ammonaps» является необходимым лекарством для поддержания жизни и здоровья ребенка, без этого препарата у нас случаются кризы.

На сегодняшний день маленькая Ксюша принимает заменяющий препарат, который не так эффективен как «Ammmonaps». Внешне ребенок нормально чувствует себя, но печень может дать знать о себе позже. Аналоговый препарат не дает никакой гарантии, - говорит мама.

Михаил Ефимович Николаев подробно расспросил Анну Волкову о ходе и прогнозе болезни, текущей схеме лечения и спросил присутствующих на Личном приеме представителей Минздрава Якутии о работе, которая проводится по данному вопросу.

Заместитель министра здравоохранения Якутии Людмила Вербицкая:

- Данный препарат является очень дорогим – 220 тысяч рублей за одну упаковку без стоимости доставки, а в год необходимо 16 упаковок.  На сегодняшний день на приобретение препарата выделены все финансовые средства, необходимо, чтобы РФ получила разрешение на ввоз «Ammmonaps». Вся проблема - в сложности этого механизма. Мы надеемся, что разрешение на ввоз препарата Минздрав РФ получит в 2016 году.

Главный педиатр министерства Дьулустан Чичахов:

- По данному ребенку в Минздрав России были направлены все документы, чтобы было дано разрешение на завоз препарата в страну.  К сожалению, эта процедура имеет ряд сложностей и занимает продолжительное время.  Как показал опыт по завозу другого препарата, подобная процедура заняла около полутора лет.

Михаил Николаев попросил руководителей министерства принять все меры для решения вопроса ввоза препарата в страну, а заместителя Главы по соцвопросам ОА «г.Якутск» Евдокию Евсикову рассмотреть возможность компенсировать затраты на приобретения заменяющих препаратов по программе поддержки детей-инвалидов.

Второй посетитель Мария Старостина также является матерью ребенка инвалида. У 15-летнего Семена криптогенная эпилепсия с частыми приступами. В прошлом году мальчику имплантировали стимулятор.

- Проблема в том, что в нашей республике нет врача, регулирующего данный стимулятор и нам приходится вынужденно ездить в Москву, за свой счет. Прошу возместить авиабилеты и есть ли возможность обучить квалифицированного врача здесь у нас?

По словам Людмилы Вербицкой, детей с таким диагнозом в республике очень мало, а врачу такого уровня необходима постоянная практика. Сейчас у нас с таким диагнозом по республике только Семен.

Михаил Ефимович попросил Минздрав проанализировать ситуацию и сделать соответствующие выводы:

- Эта болезнь в 40-е – 50-ые годы была довольно распространена среди якутского народа, но эпизодично возвращается. Какие факторы на это влияют? Не стоит забывать о людях с редкими генетическими заболеваниями. Может пора уже задуматься о создании специальной структуры, которая занималась бы изучением и работой с редкими заболеваниями, тем более детскими. Нужно перенимать опыт корейской медицины, нет ничего невозможного.

Поддержку создания в столице бесплатных концертных площадок для привлечения жителей к классической музыке в рамках реализации проекта «Музыка для всех» получили представители «Высшей школы музыки им. В.А. Босикова» Федосья Табыисова и Алексей Слепцов. Им было рекомендовано составить перечень концертов на первое полугодие, чтобы затем под мероприятия были выделены площадки.

«Это очень хорошее предложение, и мы можем провести такую работу. В качестве площадки, например, можно предложить исторический зал Национальной библиотеки», - сказал заместитель министра культуры и духовного развития республики Владислав Левочкин.

Представители министерства культуры и городского округа решили встретиться с инициативными молодыми музыкантами. Михаил Ефимович предложил разработать полугодовой репертуарный план и распространять бесплатные билеты среди трудовых коллективов.

На приеме Михаил Николаев обсудил с редакцией «Якутия. Образ будущего» концепцию и содержательную часть интернет-портала.

- Необходимо ввести новизну и практичность. Более глубоко изучить проблемы населения, например – занятость населения в арктических районах. Вот это было бы полезно и практично.

Было принято решение о проведении еще одной встречи с редакторским коллективом.  Пользуясь случаем, главный редактор интернет-портала, зампредседателя Совета по поддержке гражданских инициатив общественных объединений при СВФУ, кандидат исторических наук Афанасий Николаев подарил первому президенту свою очередную книгу.  

Пресс-служба ЯРО ВПП «ЕДИНАЯ РОССИЯ»

Ссылка для блогов